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父爱如山!儿子患离奇绝症,80岁老父亲苦读十年研制解药

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发表于 2020-5-2 12:18:51 | 显示全部楼层 |阅读模式
下午六点,79 岁,头发花白著名遗传学家 Ron Davis 从斯坦福大学的办公室中匆匆赶回家里,替换妻子照顾儿子。


10 年了,夫妻两人每天都忙于给孩子冲营养粉,换尿布。人生的场景只剩下学校和家中。
Davis 的儿子惠特尼今年 37 岁,被确诊了一种学界认知甚少的神秘疾病——慢性疲劳综合征。


目睹儿子生不如死
1
惠特尼的一天,从下午 2 点半才开始。他每天躺在自己儿时的小屋里,一动不动。从斯坦福大学赶回来的父亲 Davis,从门缝里悄悄观察儿子是否已经醒来。
如果惠特尼举起左手,手指紧握成拳头,那就意味着 Davis 可以进去换尿壶,然后用冰袋帮儿子冷敷肚子,最后再进行静脉注射营养液。


Davis 的妻子是一名儿童心理学家,她正将装满营养品的袋子接在孩子胃部的导管上。看到丈夫进来,两人简单交接两句,妻子就赶去上夜班。
10 年来这对老夫妻达成了共识,把白天的时间留给丈夫 Davis,这样他就能够在大学的实验室里,为儿子的病寻找治疗方法。


一家四口在儿子患病之前的照片
他们的儿子惠特尼在 2010 年被诊断出患有" 肌性脑脊髓炎 ",也就是俗称的慢性疲劳综合征(ME/CFS)
他并不像字面上那样简单,这是一种复杂的疾病,会导致人极度疲倦、记忆力减退、失眠和神经认知障碍。而任何体力或脑力劳动都会加重病情。


对于惠特尼而言,确诊后的十年间他的病情恶化到无法下床,无法说话,无法进食。自 2014 年圣诞节以来,他没有再说过一句话,只通过写字或向平板电脑输入非常短的单词,和外界进行交流。


惠特尼从未想象过自己的人生会是这样。他曾经是美国屡获殊荣的摄影师,一米九的大高个,有着无尽的冒险精神和敏锐的艺术嗅觉。人生的前 20 多年,他环球旅行,攀登喜马拉雅,穿越美国所有的州,在厄瓜多尔探访萨满巫师,摄影工作室的订单从来都不会停下。


但像许多 ME/CFS 患者一样,他身体的崩溃始于一次感染。2007 年,他去印度拍摄,中途突然发烧,便血。印度的医生无法弄明白他的身体怎么了,惠特尼只得当天飞回加州。
两三年时间,他几乎每周都去看各种医生,但身体却越来越虚弱,勉强还能继续工作。他去拍了奥巴马就职典礼的照片,但那时已经没法在外工作一整天。很快,他就连拍一组婚纱照后,都需要休息一周。


事情开始不对劲了。身材魁梧的他连购物袋都拎不起来,虚弱到无法自己做饭,后来他发现,连下床都开始困难。父母只能把他接回家住。
Davis 回忆:" 起初,我们不明白为什么他总是那么累。然后,我们跑遍了医院,尝试所有医生推荐的方法。" 常规药物,抗抑郁药,癌症疗法 ..。什么都试过了。


最后,终于在不断求医中,他们得知了这个夺走儿子身体的疾病的名字。
Davis 永远不会忘记医生告诉他,儿子患上了 ME/CFS 时,自己的恐惧。医生对他说:" 好消息是,他不会因此而死。坏消息也是,他不会因此而死。"
他正值青春年华的儿子,将会在床上度过一生,慢慢被消耗。因为抵抗力极差,也许最后会因为感染了某些非常常见的疾病而死。


他的状态就像艾滋病患者死亡前一周的样子,一米九的个子因为无法进食变得瘦骨如柴。但残忍的是,他的意识却仍然清醒。
有一次,惠特尼用尽全身的力气,用拼字卡摆出了 D Y I N G 的字样—— " 正在消亡 ",这就是他的生活。


惠特尼亲眼看着本来可以退休了养老的父母,被自己禁锢在家中,无法旅行,无法休假,甚至不能专心在花园里待上半小时。24 小时,365 天,他们只是在家照顾自己。
他的妹妹每次见到他都会哭,父母则肉眼可见地老了。


惠特尼和妹妹小时候的照片
几年前,感觉自己拖累了家人的惠特尼,写过一条短信。他说:" 慢性疲劳这个名字太轻描淡写了,我会称之为全身坏死。"
他对父母说:" 对不起,我毁了你们的黄金岁月。"


但看着床前的儿子,Davis 却燃起了一种作为父亲和科学家的斗志。" 既然没有任何人知道怎么治疗他,那么我必须来完成这个使命,我必须找到治疗方法。"


儿子每天在为活下去而战斗,Davis 则每天在研究室,为了儿子能够活下去而战斗。
把科学家团结起来
2
Davis 是斯坦福大学基因组技术中心的主任,美国行业内很受尊重的遗传学家和生物化学家。他曾经解决过非常多人类历史上复杂的基因难题。


1967 年,他开发了第一批绘制 DNA 图谱的方法。在哈佛与诺贝尔奖得主詹姆斯 · 沃森合作,创造了首张两个基因组配对的图像,为人类基因组计划做出了至关重要贡献。
2013 年,《大西洋周刊》将他列入 " 当今最伟大的科学家 " 之一。


从前他喜欢帮别人解决问题,从抽丝剥茧的研究中获得巨大的满足感。这次,他看上去是要为儿子寻找生命的答案,但同时,也是在为无数同病相怜的患者寻找答案。这种疾病在美国有约 250 万患者,估计 84% 至 91% 的患者未被确诊。


WHO 将慢性疲劳综合征列为神经系统疾病,但 Davis 却认为,这是一种涉及免疫系统、大脑和新陈代谢紊乱的系统性疾病。它和很多免疫性疾病一样,女性患者压倒性地占多数。


2013 年,Davis 为了寻找答案,成立了斯坦福慢性疲劳综合征研究中心。在他的实验室里,离心机正搅动着数十名重症患者的血液,包括他儿子的样本。
一位遗传学家同事正在为他们的基因测序,试图从中找到突破口。


以前,很多患有 ME/CFS 的病人,会被送去精神科,因为血液化验看不出来什么问题。但 Davis 和同事们在 9000 多次试验后发现,儿子惠特尼的血液比健康人的血液更浓稠、更粘。
而普通人的血液与盐等刺激物反应时,很快会恢复正常,但慢性疲劳患者血液中的电信号却会上升。


通过这些实验数据,Daivs 开发出了四种检测 ME/CFS 的工具,目前已经进入了测试阶段。如果成功,那么人类至少突破了认识这种疾病的很大一关——确诊。
Davis 是幸运的,他不是一名无能为力的父亲。他不光可以自己动手,还因为学科中不小的声望,吸引了世界各地的科学家,加入这场对 ME/CFS 的大探索。


2019 年 9 月来自全球的学者,赶往斯坦福进行 ME/CFS 学术研讨会。
前约翰 · 霍普金斯医学院教授 Robert Phair 提供了该病患者代谢中断的病例。
顶级外科医生 Ron Tompkins 在哈佛大学建立了合作研究所。
康奈尔大学分子生物学教授 Maureen Hanson 的家人也患有此病,她的研究重点是患者肠道和血液的微生物组。


瑞典远道而来的神经科学家 Jonas Bergquist,在本国成立了研究中心,特此前来分享。
常春藤多所高校的学者,包括诺贝尔奖得主保罗 · 伯格和马里奥 · 卡佩奇都参与了研究。


不管是凭着治病救人的急切,还是追求真理的渴望,不同领域的科学家们,在研究资金不多的情况下,对 ME/CFS 展开调查。甚至在 Davis 的努力下,为这一领域的学者筹集到了上千万美元的研究基金。


对于一种几乎未知的疾病而言,认识它的过程有些像盲人摸象。神经学家发现患者的大脑中出现变化,免疫学家发现患者的免疫系统中出现了错误反应,遗传学家指出了患者 DNA 中的一个遗传标记。
每个人都会在自己的领域发现一些东西。
而这些研究,在新冠疫情来临时变得更加紧迫。当顶级传染病学家福奇博士发现,新冠患者中一些人会有和 ME/CFS 患者同样的症状:极其疲倦,记忆力衰退,认知出现障碍。


惠特尼还可以动的时候
Davis 以前的研究小组和 CDC,国家卫生研究院就有长期合作,这次他也发起了对新冠病毒和慢性疲劳综合征之间的关系。
" 从新冠患者身上采血,监测他们身体的进展,可以实时观察到从新冠病毒到 ME/CFS 的转变。"


这很可能成为研究的突破点,弄清 ME/CFS 到底是被如何触发的。十年间,他们虽不能给出完整的答卷,但 Davis 欣慰地看到,答案正在浮出水面。
家庭的重量
3
在父亲每天潜心研究时,惠特尼的病情在恶化,他们都在与时间赛跑。刚确诊的两年,惠特尼还可以在别人的帮助下,半自主地完成一些动作。
但现在,父母也没法承担更多的护工的工资。


惠特尼的生物钟完全是扭曲的,每天只能睡 2 小时。于是他醒着的时候母亲 Dafoe 希望能一直陪着他,所以她和丈夫经常轮流陪床到凌晨五点。


父亲 Davis 早上还要去大学做研究,母亲 Dafoe 辞去了 20 年的儿童心理学工作,现在空余的时间,都在为 ME/CFS 病人和家属进行心理疏导。
" 我试图告诉他们,他们并不孤单。我每天都在忙着防止他们自杀。" 性格温和的母亲说到这里,语气变得越来越绝望。


就像未知的疾病占据了他们儿子的身体一样,Davis 和妻子 Dafoe 的生活也进入了停滞状态。
两人都是博士,在加州理工大学相爱相识。他们都喜欢徒步旅行,喜欢大自然,爬山。但现在一切都要停下来,因为至少有一个人一定要在儿子的身边。


Dafoe 说,这比读博士 ,读书难上上千倍。慢性疲劳不光侵蚀着患者,也会击垮很多家庭,这是他们必须承担的家庭的重量。
老夫妻的休息日就在家里度过,经常会邀请患者家属,包括一些轻症 ME/CFS 患者,来家中做客。因为现阶段对这种病的模糊认识,很多患者无法得到帮助,Davis 的家为他们敞开。


今年,惠特尼的身体在几种实验性药物的治疗下有了些许改善。将近 5 年后,他又可以对着平板电脑打出较长的文字了!


孤独心灵的窗户打开了一点,惠特尼对病友们写下:" 永远不要停止战斗。我和你一起战斗。如果你觉得要放弃,就交给我吧。我会替你们扛到最后。"


这个家庭里每个人都绝望,但没有人放弃。母亲总是想着儿子对自己开口说的最后一句玩笑话:" 等我康复了,是不是都没有女孩要我了?"
她笑着 ,想着有朝一日孩子重新站起来,出去和女孩约会的样子。


而花园里,Davis 隔一会就看一下手机,然后闹钟响了,手机提醒他去给儿子换营养剂,他起身离开。没什么,撑得下去,三十多年前,他们也是这样把儿子养大的。
当白发苍苍的 Davis 喂完儿子回来,他的脸上堆满了痛苦的表情。他患有 Ehlers-Danlos 综合症,经常关节疼痛,也容易疲劳。


他从一岁时就患上了风湿热,少年时期经常卧床不能出门,至今每天生活在慢性疼痛中。所以他完全理解儿子的感受和处境。
在儿子的眼里,一直在这样病痛下,把自己抚养长大,还为更多人做研究的父亲,强大,坚定的,就像超人一样。


周一,早已习惯了自己的疼痛和照顾儿子忙乱的 Davis,又踏上去斯坦福研究室的路程。
小时候 Davis 体弱,让医生给他注射了一针青霉素,他的发烧很快好起来时,他意识到这就是医学的力量。为了给更多人带来奇迹,他走上了医学的道路。


而现在,他将竭尽余生为拯救儿子和更多患有慢性疲劳综合征的人努力。相信总有一天,答案会在前方出现 ...


来源:英国报姐

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